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Santé

Le père du génome humain n’est plus

 Le Britannique Sir John Sulston, lauréat du prix Nobel de médecine (Getty)
Le Britannique Sir John Sulston, lauréat du prix Nobel de médecine (Getty)

Par Chokri Ben Nessir

Figure de proue du déchiffrage du génome humain, le britannique John Sulston, prix Nobel de médecine, qui est décédé le 10 mars 2018, est décrit comme un « grand homme de sciences, un leader visionnaire » par Mike Stratton, directeur du Wellcome Sanger Institute. Ce centre, fondé près de Cambridge en 1992, par feu John Sulston et dirigé par lui-même jusqu’en 2000 est aujourd’hui l’un des plus importants au monde consacré aux recherches sur la génétique humaine.

Chercheur en biologie et fondateur de l’Institut Sanger, Cambridge (Royaume-Uni). Auteur de The Common Thread. A Story of Science, Politics, Ethics, and the Human Genome, Bantam Press, Londres, 2002, coécrit avec Georgina Ferry, John Sulston est davantage connu pour l’implication de la Grande-Bretagne dans un projet international visant à cartographier le génome humain et pour ses pressions afin que ces données appartiennent au domaine public.

Un potentiel

En décernant, le 10 décembre, le prix Nobel de médecine 2002 à John Sulston pour ses découvertes sur la régulation génétique du développement des organes et de la mort programmée des cellules, l’Académie Nobel de Stockholm a récompensé un des principaux acteurs de la formidable entreprise scientifique qui a abouti, en 2003, à la mise dans le domaine public de l’intégralité de la séquence du génome humain. Une issue qui n’allait pas de soi, face aux appétits suscités par les brevets génétiques des entreprises commerciales.

Point de départ du développement de chaque être humain, le génome a été considéré par John Sulston comme un potentiel à exploiter plutôt que comme une contrainte. Car,  à l’époque beaucoup craignent, non sans raison, que l’on utilise à leur encontre les informations que recèle leur ADN.

Les assureurs, notamment, cherchaient à obtenir l’autorisation d’utiliser les résultats de tests génétiques passés par leurs clients avant de décider de leur proposer ou refuser de tel ou tel contrat. « Si la loi les y autorisait, des employeurs pourraient, à l’avenir, refuser d’embaucher un candidat qui ne se soumettrait pas préalablement à certains tests génétiques. Nous ne devons pas accepter cela » avait écrit John Sulston, dans le Monde Diplomatique. Et de s’interroger si le Projet génome humain aura « une incidence sur nos choix alimentaires et notre façon de vivre ? Dans les sociétés occidentales, on y verra certainement une immense aubaine commerciale ; il m’arrive de faire ce cauchemar où les gens choisissent leur restaurant en fonction de leur génotype… », souligne-t-il.

Eradiquer les maladies

Alors qu’année après année, les gens continuent à souffrir du cancer, de maladies vasculaires ou de démence sénile, les miracles du code génétique pourraient éradiquer toutes les maladies. C’est-ce qui a poussé John Sulston, à pénétrer et à explorer le savoir génétique accumulé qui est d’une valeur immense pour la biologie et la recherche médicale. De ce fait, ses travaux ont formé une archive et un point de référence permanents pour les scientifiques.
Ses recherches ont permis d’apporter de nouveaux traitements ciblant mieux les maladies actuellement très difficiles à soigner.  « Les informations génétiques devraient nous aider à repérer des cibles spécifiques sur les cellules cancéreuses, vers lesquelles diriger le traitement afin de les détruire de manière sélective, et ainsi réduire les effets secondaires et améliorer les taux de rémission » explique-t-il.

La bataille anti-commerciale

En effet, le travail de John Sulston sur le séquençage du génome humain a représenté une avancée formidable pour la connaissance, au niveau moléculaire, du corps humain. Il n’empêche, pour le chercheur toujours attelé à sa mission de découverte, les résultats de ses travaux n’en sont qu’à  leurs débuts, pas l’achèvement. « Nous ne connaissons encore ni la composition de la plupart des gènes, ni le lieu ni le moment où ils sont exprimés sous forme de protéines. Le génome seul ne suffit pas à comprendre tout cela, mais il constitue une boîte à outils où chacun pourra puiser » indique-t-il. Pour lui, la prochaine étape est la découverte de la totalité des gènes, de leur localisation, la compréhension de leur signification et, surtout, l’analyse de leurs mécanismes de contrôle. Cependant, en dehors de ses laboratoires de recherche où il se consacrait à cette formidable entreprise qu’a été le Projet génome humain, John Sulston  a été confronté à la question de la propriété des produits de la recherche et a bataillé contre l’approche agressive des laboratoires

Engagement

En effet, il avait engagé la communauté internationale des chercheurs à batailler pour laisser dans le domaine public toutes les informations sur la séquence du génome humain, pour éviter de les disséminer çà et là au gré d’accords passés avec des entreprises.

A cet effet, il avait rédigé une déclaration dont l’objectif est de rendre toute la séquence librement accessible, dans le domaine public, à la fois pour la recherche et le développement, dans le but de maximiser les avantages pour l’ensemble de la société.  Sous le nom de « principes des Bermudes », celle-ci forme désormais, à quelques modifications près, le point de référence de tous les grands projets de séquençage financés sur fonds publics.

Libre accès

Les principes de libre accès et de diffusion instantanée signifient que tous les biologistes du monde peuvent utiliser les données, les convertir  pour finalement créer de nouvelles inventions pouvant éventuellement être brevetées. Quel grand fut son bonheur de voir un si grand nombre de chercheurs d’accord sur le fait de considérer la séquence du génome comme « patrimoine de l’humanité » ! Cette expression fut ensuite adoptée, en 1997, dans le premier article de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme à la Conférence générale de l’Unesco.

La raison de son obstination tient du fait que la séquence du génome est une découverte, pas une invention. « Comme une montagne ou un torrent, c’est un objet naturel qui existait déjà pas avant nous, certes, mais avant que nous nous rendions compte de sa présence. Pour moi, la Terre est un bien commun, et même si nous y érigeons des barrières, il est préférable qu’elle n’appartienne à personne. Si une région prend de l’importance parce que son paysage est particulièrement beau ou parce qu’elle abrite des espèces rares, alors oui, il faut la protéger en tant que bien commun » assène-t-il.
Dans cette lutte, la ténacité du projet public a fait de la séquence du génome humain le socle d’un système d’informations biologiques ouvert et libre, qui permettra d’accroître nos connaissances à une vitesse incomparable. C’est là le patrimoine, inaliénable, de l’humanité que nous devons à John Sulston.

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