Les enfants de la lune en Tunisie, quel avenir ?

Les enfants atteints de Xerodema pigmentosum, un combat d’espoir…
Enfants de la lune, © Alvaro Canovas/Paris Match.

 

                                                                La source de la vie est en toi, à ta lumière, nous voyons la lumière.

                                                                                                                     Psaumes 36.10

 

* L’enfant de la lune n’a pas besoin de traitement seulement, mais aussi de soutien moral et d’une prise en charge psychologique.

* Les enfants atteints de cette maladie incurable sont contraints de se confiner durant toute leur vie.

* Chaque Tunisien est porteur de plusieurs gènes altérés (en moyenne 25 par personne).

 

Ils vivent dans le noir et craignent la lumière, les détails de leur vie sont différents des détails de la vie de tous les autres. Ils s'abritent derrière l’ombre et les ténèbres. La lune est leur sanctuaire et le soleil leur ennemi. Ce sont les ‘’Enfants de la lune’’, dont le nombre est restreint en Tunisie. Et ils ne demandent qu’à les accepter tels qu'ils sont.

Malgré la dangerosité de la maladie, les personnes infectées ont trouvé un fort soutien auprès de l'Association d'Aide aux enfants atteints de Xerodema pigmentosum en Tunisie, qui a été fondée à l'initiative de plusieurs médecins et parents de ces enfants.

Activités culturelles au sein de l’association d’aide aux enfants atteints de xerodema pigmentosum, en Tunisie.

Qui sont les enfants de la lune ?

Les enfants de la Lune, dont le nom scientifique est ‘’dermatite’’ ou ‘’Xeroderma pigmentosum’’, est une maladie génétique rare découverte pour la première fois en 1870 par Dr Moritz Kaposi.

En 1882, Kaposi a inventé le terme ‘’Xeroderma pigmentosum’’ pour nommer cette maladie, en référence à la peau sèche et pigmentée caractéristique. Xeroderma pigmentosum est une maladie rare transmise sur un mode autosomique récessif. Elle se caractérise par une photosensibilité, des modifications pigmentaires, un vieillissement cutané prématuré et le développement de tumeurs malignes. Ces manifestations sont dues à une hypersensibilité cellulaire aux rayonnements ultraviolets (UV) résultant d'un défaut de réparation de l'ADN.

Membres du bureau de l’association d’aide aux enfants atteints de xerodema pigmentosum, en Tunisie.

 

Les enfants atteints de cette maladie incurable sont contraints de se confiner durant toute leur vie. En effet, les rayons UV solaires les tuent et provoquent des lésions pré-cancereuses, des cancers cutanés et oculaires qui se développent généralement avant l’âge de 10 ans.

 ‘’Chaque Tunisien est porteur de plusieurs gènes altérés (en moyenne 25 par personne). Ces gènes altérés pourraient être responsables de l’expression de la maladie. En effet, il suffit que les deux parents soient porteurs du même gène altéré. Ainsi, on peut conclure qu’aucun de nous n’est à l’abri, nous sommes tous susceptibles d’avoir des enfants atteints dans notre progéniture’’, précise l’association.

Association tunisienne d’aide aux enfants atteints de Xerodema pigmentosum

L’association tunisienne d’aide aux enfants atteints de Xerodema pigmentosum a été fondée en 2008, par Dr Mohamed Zghal, l’élève du Pr Mohamed-Ridha Gharbi. Dr Zghal est le premier Tunisien formé en photobiologie moléculaire à Kyoto. Il a pu identifier les groupes génétiques de 40 patients Tunisiens. Il est, également, le co-fondateur du groupe de recherche sur le XP qui a débuté en 2007 à l’institut Pasteur de Tunis. Cette équipe de chercheurs a détecté la présence de multiples mutations et formes cliniques particulières, en particulier la forme neurologique pure sans atteinte cutanée.

Selon les membres de l’association, leur objectif est d’améliorer la qualité de la vie des enfants malades handicapés dans les régions marginalisées, de leur garantir une bonne qualité de prise en charge ainsi que leur intégration scolaire et sociale pour assurer l’égalité des chances et de vie décente. L’association d’aide aux enfants atteints d’XP fournit aux malades tous les moyens de photoprotection, en aménageant leurs environnements en espaces sans UV (chez eux, à l’école, ou même dans leurs locaux de loisirs).

Activités culturelles au sein de l’association d’aide aux enfants atteints de xerodema pigmentosum, en Tunisie.

Voici les objectifs principaux de l’association :

- ‘’Rendre la prévention et le traitement accessibles à tous les enfants malades.

Assurer l'accès aux moyens de photoprotection pour tous les enfants malades.

- Protéger les lieux de vie (les foyers, les écoles...) de tous les enfants de la lune.

- Les aider à l'intégration scolaire et sociale.

- Assurer la prise en charge psychologique des enfants et de leurs familles.

- Assurer l'éducation sanitaire nécessaire.’’

Dans sa stratégie de lutte contre les maladies héréditaires, l’association tunisienne veille à prioriser la prévention, le dépistage, le diagnostic précoce de la maladie, le suivi régulier, ainsi qu’une prise en charge adéquate des malades pour contrôler l’évolution de la maladie.

L’enfant de la lune n’a pas besoin de traitement seulement, mais aussi de soutien moral et d’une prise en charge psychologique. Parmi les priorités de l’organisme, l’intégration scolaire et sociale.

‘’Chaque malade devrait avoir chez lui un espace d’épanouissement sécurisé et climatisé. Devrait pouvoir rejoindre l’école en toute sécurité. Toutes les activités de loisir, de culture et de formation devraient être accessibles pour assurer l’égalité des chances entre tous les enfants’’, explique l’association qui souligne le rôle crucial des ministères de l’Education, des Affaires sociales et de la Santé.

L’espoir ne meurt jamais…

Aujourd’hui, cette maladie génétique a considérablement ralenti. L’espérance de vie de ces malades a bel et bien augmenté. Ces derniers arrivent à réaliser des réussites scolaires et universitaires et ce, dans différents domaines. Des personnes atteintes de Xeroderma pigmentosum ont pu défier cette maladie et aller plus loin dans leurs études comme Lamia Hakim qui prépare un doctorat en génétique moléculaire pour comprendre sa maladie.